Disrafias espinales

Qué es

Malformaciones congénitas por defecto del cierre del tubo neural. En la disrafia abierta (como el mielomeningocele) las estructuras nerviosas quedan comunicadas con el exterior, por lo que la corrección quirúrgica es urgente para prevenir infección y mayor daño neurológico. La disrafia cerrada u oculta está cubierta por piel y se opera de forma precoz pero programada. El GES 9 cubre desde la sospecha la confirmación, la cirugía, las reintervenciones, la rehabilitación y las ayudas técnicas. El cuidado de enfermería neonatal del defecto abierto, la prevención de complicaciones y el acompañamiento de largo plazo (vejiga e intestino neurogénicos, movilidad) son ejes del rol.

Cuándo se activa

Se activa desde la sospecha.

• Persona que nace con disrafia espinal abierta o cerrada
• Acceso desde la sospecha realizada por un profesional médico (incluye detección antenatal y neonatal)
• Con confirmación, acceso a tratamiento, reintervenciones y rehabilitación

Las 4 garantías

Acceso

• Con sospecha tendrá acceso a confirmación diagnóstica
• Con confirmación diagnóstica tendrá acceso a tratamiento, incluidas las reintervenciones
• Con tratamiento tendrá acceso a rehabilitación
• Menor de 65 años con disrafia abierta: acceso a ayudas técnicas y rehabilitación para su uso

• Confirmación diagnóstica
• Cirugía (urgente en disrafia abierta; precoz programada en cerrada)
• Válvula derivativa cuando corresponde (hidrocefalia asociada)
• Rehabilitación y ayudas técnicas
• Control con neurocirujano

Oportunidad

Calidad

Centro con neurocirugía, unidad neonatal, rehabilitación y manejo de vejiga e intestino neurogénicos. Prestador acreditado por Superintendencia de Salud.

Protección financiera

FONASA: 0% copago · ISAPRE: 20% copago

Canasta GES

Incluye

• Confirmación diagnóstica
• Cirugía de cierre del defecto y reintervenciones
• Válvula derivativa para hidrocefalia cuando corresponde
• Rehabilitación y ayudas técnicas según indicación
• Control con neurocirujano y seguimiento

No incluye

• Diagnóstico antenatal como prestación de este problema de salud (corresponde al control del embarazo)
• Otras malformaciones del sistema nervioso no incluidas
• Disrafia oculta asintomática que no requiere cirugía según indicación

Rol de enfermería

UCI

En el cuidado neonatal del recién nacido con disrafia abierta (mielomeningocele), antes y después de la cirugía urgente:

Protección del defecto antes de la cirugía: mantener la lesión cubierta con apósito estéril húmedo según indicación, evitar la presión sobre el saco (posición prona o lateral, NO supina sobre el defecto), y extremar la técnica aséptica para prevenir la infección y la meningitis. Este cuidado es crítico en las horas previas a la cirugía.

Vigilancia neurológica: nivel de la lesión, movilidad y sensibilidad de las extremidades, signos de hidrocefalia (aumento del perímetro cefálico, fontanela tensa, irritabilidad, vómitos), y vigilancia tras la instalación de válvula derivativa.

Manejo postoperatorio: cuidado de la herida, posición, dolor, prevención de infección.

Manejo inicial de la vejiga y el intestino neurogénicos (vaciamiento, prevención de infección urinaria), que serán un cuidado de por vida.

Apoyo a los padres ante un diagnóstico que cambia el curso esperado: acompañar, informar, integrar.

Rehabilitación

En el seguimiento y la rehabilitación de largo plazo, porque la disrafia espinal es una condición crónica:

Manejo de la vejiga neurogénica: educación y entrenamiento en cateterismo intermitente limpio (a la familia y, según la edad, al propio niño/a), prevención de infección urinaria y protección de la función renal, que es una prioridad de largo plazo.

Manejo del intestino neurogénico: programa intestinal para prevenir constipación e incontinencia.

Cuidado de la piel y prevención de úlceras por presión en zonas sin sensibilidad: educación clave por el riesgo de lesiones que no se sienten.

Acompañamiento de la movilidad: uso de órtesis y ayudas técnicas, prevención de deformidades, fomento de la autonomía.

Atención a la alergia al látex, frecuente en estos niños/as: medida específica de prevención.

Apoyo al desarrollo, la escolaridad y la autonomía progresiva.

Educación al alta

Educación a la familia:

Técnica del cateterismo intermitente limpio y del programa intestinal; signos de infección urinaria que motivan consulta.

Cuidado de la piel en zonas sin sensibilidad y prevención de úlceras por presión.

Reconocimiento de signos de disfunción valvular (en quienes tienen válvula derivativa): vómitos, somnolencia, irritabilidad, cefalea, aumento del perímetro cefálico. Es una urgencia: consultar.

Precaución con el látex (riesgo de alergia): informarlo en toda atención de salud.

Adherencia a los controles multidisciplinarios y apoyo al desarrollo y la autonomía del niño/a; vinculación con la red.

Alertas para el turno

• En la disrafia abierta, antes de la cirugía: cubrir el defecto con apósito estéril húmedo según indicación, NO apoyar al recién nacido sobre el defecto (prono o lateral) y extremar la asepsia. Prevenir la infección en estas horas es crítico.
• La disrafia abierta es una urgencia quirúrgica (cierre dentro de 72 horas desde el nacimiento): el tiempo previene infección y mayor daño neurológico.
• La protección de la función renal a través del manejo de la vejiga neurogénica (cateterismo intermitente, prevención de infección) es la prioridad de largo plazo: la falla renal es una causa importante de morbimortalidad.
• Vigilar signos de hidrocefalia y de disfunción de la válvula derivativa (vómitos, somnolencia, irritabilidad, aumento del perímetro cefálico): es una urgencia.
• La alergia al látex es frecuente en niños/as con disrafia espinal: usar material libre de látex e informarlo en toda atención es una medida específica de prevención.
• Las zonas sin sensibilidad tienen alto riesgo de úlceras por presión que el niño/a no siente: la educación en cuidado de la piel es prevención concreta.
• El diagnóstico antenatal y el manejo del embarazo son de matronería y obstetricia; el rol de enfermería es neonatal, de rehabilitación y de seguimiento.

Fuentes

• Superintendencia de Salud: Disrafias espinales - orientación y tiempos máximos de espera
• AUGE-MINSAL: Problema de Salud 9 - Disrafias espinales

Decreto base: Decreto N°29/2025, MINSAL

Revisión: 2026-06-02